Kebutuhan Self Management Bagi Penyandang Thalassemia

Abstract

Thalassemia adalah kelainan hemoglobin bawaan yang terjadi ketika sintesis hemoglobin normal kurang atau berkurang secara signifikan. Bagi penderita thalassemia, transfusi sel darah merah jangka panjang tetap menjadi terapi andalan, yang dapat menyebabkan kelebihan zat besi yang menyebabkan komplikasi parah dan kerusakan pada berbagai organ tubuh. Tujuan dalam penelitian ini adalah untuk menggali kebutuhan self management bagi penyandang thalassemia. Jenis penelitian ini adalah penelitian kualitatif dengan pendekatan desain fenomenologi, Sampel dalam penelitian ini dipilih secara purposif sampai ditemukan saturasi data. Dari hasil wawancara semi terstruktur terhadap enam penyandang Thalassemia dan tiga orang tua didapatkan tiga tema yaitu; kebutuhan informasi, dukungan masyarakat,  dan dukungan instansi layanan kesehatan dan organisasi thalassemia. Kebutuhan informasi menghasilkan tiga kategori sebagai berikut; pengetahuan tentang thalassemia, dampak minum obat tidak teratur dan pengelolaan gejala. Dukungan masyarakat menghasilkan dua kategori yaitu: penerimaan masyarakat dan dukungan kepatuhan minum obat. Dukungan instansi layanan kesehatan dan organisasi thalassemia menghasilkan tiga kategori yaitu; ketersediaan darah dan obat, pentingnya peran dokter dan perawat dan  kemudahan akses pembiayaan.